.

.

poniedziałek, 13 grudnia 2010

MEDIA

15 marca 2003 - zdjęcie Antka w "Gazecie Pomorskiej" :-)
2 maja 2004 - reportaż w programie "Zielone Drzwi"
2 marca 2010 - reportaż w programie "Zielone Drzwi"

SUKCESY

9 m-cy - trzyma głowę
1,5 roku - siedzi z podparciem
1 rok i 7 m-cy wymawia:
wyrazy: mama, tatun (tatuś, gałgan (Tymek ;-)), ciocia, dzidzia, ła-ła=am-am (jedzenie), bam (spadło), pan, dudu (samochód), kaka (kaczka), kółko, micho, ko(t), miau, baba, babcia, da, dziadzia, dziadek, buty, bucik, tutaj, tu, biju (Zbysio);
zdania: ... gdzie? ... nie? daj mi.
3 lata - pierwsze kroki na czworakach
4,5 roku- kilka kroków przy balkoniku
5 lat - potrafi siedzieć na brzegu łóżka nie spadając
5,5 roku - pierwsze niepewne kroki za jedną rękę


REHABILITACJA

Od czerwca 1997 roku Antoś jest rehabilitowany w Miejskim Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży w Toruniu. W ośrodku bierzemy udział w rehabilitacji ruchowej raz na 1,5 miesiąca podczas tygodniowego turnusu oraz w zależności od potrzeb korzystamy z pomocy logopedy, pedagoga i psychologa.
Przez pewien czas dodatkowo 2 razy w tygodniu przychodziła rehabilitantka prywatnie do domu. Antoś był z początku rehabilitowany metodą Vojty i metodą Bobath, później tylko metodą Bobath.
Gdy Antoś skończył 3 lata po raz pierwszy pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Wiatrowa. Każdego dnia Antoś przez pół godziny ćwiczy na koniu. Później ma ćwiczenia ruchowe na sali przez 45 min., hydroterapię lub masaż klasyczny. Co drugi dzień zamiennie chodzi do logopedy lub do Koreańczyków, którzy stosują medycynę naturalną. Antoś ma przez nich robiony masaż i stawiane bańki. Korzysta też z magnetostymulacji i terapii ręki,a także z ćwiczeń na "pająku". Te indywidualne zajęcia odbywają się do południa. Po obiedzie dzieci spotykają się na wspólnej już zabawie. Codziennie jest to coś innego: wszelkiego rodzaju zajęcia plastyczne ( malowanie, wyklejanie lub lepienie z plasteliny, układanie kompozycji z nasion itp.), zabawy według Weroniki Sherborne.

Gdy jesteśmy w domu, gdy nie wyjeżdżamy na turnus rehabilitacja Antka przebiega następująco.
Ćwiczymy ok. godziny przed południem i godzinę po południu. Przed ćwiczeniami porannymi jest kąpiel perełkowa i masaż. Staramy się też zapinać Antka w pająka-zwykle na pół godziny. Ostatnio dołączyliśmy półgodzinne stanie w pionizatorze.

Dwa razy w tygodniu przychodzi pani Alinka-logopeda z firmy Babykon, przychodziła też pani pedagog, ale ostatnio jakoś się nie spotykamy. Bardzo zaangażowane, potrafią zachęcić Antka do pracy i wiele już dzięki współpracy z tymi paniami osiągnął.. Staram się też zapewnić Antkowi zajęcia manualne doskonalące sprawność dłoni.

Umawiamy się też na hipoterapię w Fundacji Ducha-2-3 razy w tygodniu.

Raz na 2 miesiące mamy tzw. turnus, czyli 45-minutowe ćwiczenia przez 5 dni w tygodniu, poprzedzone zwykle okładami żelowymi w Miejskim Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży. Ośrodek prowadzi kompleksową rehabilitację dzieci i młodzieży z terenu całej Polski, ze szczególnym uwzględnieniem uszkodzeń centralnego układu nerwowego, wad postawy i uszkodzeń pourazowych narządu ruchu. Podstawowym zadaniem placówki jest diagnozowanie i terapia pacjentów a także wspomaganie rodziców w postępowaniu usprawniającym dzieci. Szkoda, że na jedno dziecko wypada tak mało tej rehabilitacji.

Raz w tygodniu Antoś chodzi na zajęcia komputerowe w Pracowni Porozumiewania się oraz na rytmikę w osiedlowym klubie.

Wyszło tego sporo, ale nie zawsze cały ten plan jest wykonany. Trzeba uwzględnić "czynnik ludzki"-czasem Antoś choruje, czasem ja się źle czuję, jeszcze innym razem ktoś przyjdzie i nie da się zrealizować całości. W końcu jesteśmy tylko ludźmi, a Antoś jest zwykłym chłopcem, który też czasem chciałby robić to na co ma ochotę.

Od lipca 1998 roku Antoś jest pod opieką lekarza neuroortopedy w Ortopedii Poznańskiej. Na pierwszej wizycie zalecił nam zakładanie na noc łusek na nogi i zawijania "na Egipcjanina". Później mimo stałej rehabililitacji Antosiowi zaczęły robić się przykurcze. Nasz doktor zdecydował się rozpocząć ostrzykiwanie Botoxem. Pierwszy raz Antoś otrzymał Botox w listopadzie 2000 roku.

Antoś objęty jest również terapią pedagogiczną. Mam tu na myśli wszystkie zajęcia, które wpływają na rozwijanie samodzielności, budowanie wiary we własne siły, wspomaganie rozwoju psychicznego, podniesienie efektywności uczenia się, korygowanie odchyleń od normy, wyrównywanie i korygowanie braków w opanowaniu programu nauczania, eliminowanie przyczyn i przejawów zaburzeń, w tym zaburzeń zachowania.

Antek uczestniczy w zajęciach z pedagogiem w ośrodku rehabilitacyjnym, chodzi na rytmikę do osiedlowego klubu, na zajęcia komputerowe w Pracowni Rozwijania Porozumiewania się oraz w domu.

Początkowo rehabilitowaliśmy Antka w domu i w Miejskim Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży. Dopiero jak Antoś skończył 3 lata zaczęliśmy jeździć na turnusy rehabilitacyjne. Na nasz pierwszy turnus pojechaliśmy do Wiatrowa. Baaardzo go miło wspominamy, chociaż nie obyło się bez przygód...

Gdzie jeździmy na turnusy? W różne miejsca, ale przy wyborze zwracamy uwagę na to, by na turnusie zapewniona była fachowa intensywna rehabilitacja. Bylismy w Wiatrowie, Stobnie, Stawnicy.

Teraz jeździmy do Bydgoszczy. Na razie jesteśmy zadowoleni. Nasze najnowsze odkrycie. Codziennie 5,5 h rehabilitacji-okłady rozgrzewające, masaż, ćwiczenia w kombinezonach, terapia ręki, logopeda, układki i koń. Zapewniony dowóz dzieci. Można dziecko spokojnie zostawić pod opieką przemiłych pań (panie chodzą z dziećmi do ubikacji, przebierają, karmią, poją.) Rodzice tu nic nie robią. Dla nich przeznaczony jest pokój socjalny, ale równie dobrze można wyjść np. na zakupy. Jest możliwe oddać dziecko, państwo Urbańscy dziecko zabiorą i odwiozą,, zaopiekują się jak własnym. Rodzice mają wolne.

Jak na razie zostaniemy przy tej formie rehabilitacji na dłużej.Do tej pory uważaliśmy, że nie ma idealnego ośrodka i wciąż szukaliśmy czegoś odpowiedniego dla aktualnego stanu Antka. Jeśli trzeba będzie, zaczniemy szukać dalej...


MÓZGOWE PORAŻENIE DZIECIĘCE

Porażenie mózgowe dziecięce, niepostępujący i nieustępujący zespół objawów ze strony ośrodkowego układu nerwowego (choroba Little`a) w postaci niedowładów i porażeń nerwów, stanów drgawkowych, upośledzenia rozwoju umysłowego, zaburzeń ze strony zmysłów i zachowania.
Przyczyną dziecięcego porażenia mózgowego są nieprawidłowości okresu wewnątrzmacicznego (niedotlenienie), wszelkiego rodzaju urazy okołoporodowe lub nieprawidłowy przebieg okresu poporodowego. wiem.onet.pl

Zawsze strasznie się buntowałam jak ktoś mówił, że Antoś ma dziecięce porażenie mózgowe. Do czasu aż przeczytałam w książce "Mózgowe porażenie dziecięce" pod redakcją Moniki Głogowskiej o przyczynach mpd (artykuł dr hab. med. Sergiusza Jóźwiaka-s. 15):
"Najczęstsze przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego można podzielić na trzy główne grupy:

1) Stany związane z patologią ciąży:

a) infekcje wewnątrzmaciczne-toksoplazmoza, cytomegalia, różyczka,
b) konflikt serologiczny (dotyczący grup i podgrup krwi),
c) zatrucie ciążowe,
d) przewlekłe choroby matki,
e) zagrażające poronienie, plamienie, krwawienie w czasie ciąży,
f) leki i używki stosowane przez matkę,
g) wady w budowie narządu rodnego lub łożyska.

2) Stany związane z patologią porodu:

a) wcześniactwo (i wynikająca z niego niedojrzałość różnych narządów wewnętrznych, w tym ośrodkowego układu nerwowego i narządów zmysłów),
b) krwawienie śródczaszkowe,
c)hiperbilirubinemia (zbyt wysokie stężenie bilirubiny we krwi),
d) uraz,
e) niedotlenienie.

3) Czynniki poporodowe:

a) zapalenie opon mózgowych,
b) zapalenie mózgu,
c) urazy,
d) wodogłowie.

Uważa się, że w 20% przypadków za wystąpienie objawów klinicznych mózgowego porażenie dziecięcego są odpowiedzialne czynniki przedporodowe, w 60%-czynniki okołoporodowe, a w 20%-czynniki występujące w okresie poporodowym."

Więc teraz już nie będę oponować, bo z Antkiem "zaliczyliśmy" znaczną część wymienionych przyczyn zarówno przed, w trakcie i po porodzie.


WODOGŁOWIE

Podobno często zdarza się, że opony mózgowo-rdzeniowe oczyszczając mogą stać się przyczyną zatkania odpływu płynu mózgowo-rdzeniowego.

Po krótkim pobycie w domu (2 tygodnie) wróciliśmy do szpitala, bo Antoś zaczął gorączkować i wymiotować. Tym razem trafił na inny oddział i leczono go na zapalenie płuc. Dopiero, gdy dostał drgawek i trafił na OIOM podjęto właściwe leczenie.

Przez miesiąc patrzyliśmy bezradnie jak nasze dziecko męczy się, jak oddala się, jak rośnie mu główka, a wymioty rujnują resztę ciałka. Nic nie można było zrobić. Ciągle odwlekano decyzję o założeniu zastawki, bo miał za wysoki poziom białka, co powoduje zatykanie się drenu. Jego stan wymagał jednak odprowadzania płynu mózgowo-rdzeniowego, bo miał od nadmiernego ciśnienia w czaszce zwolnienia pracy serca. Codziennie więc miał nakłuwane ciemiączko i pobierany płyn.

W końcu nadszedł dzień, kiedy Antoś został zawieziony do Bydgoszczy i jeszcze tego samego dnia był operowany. Po 10 dniach wrócił do domu. Miał wtedy 4 miesiące. To oczekiwanie na zastawkę spowodowało znaczne straty w głowie. Badanie tomograficzne wykazało, że została mu tylko kilku milimetrowa warstwa mózgu. Powiedziano mi, że Antoś pewnie nigdy nie siądzie, nie będzie widział, żyje w swoim świecie.


ZAPALENIE OPON MÓZGOWO-RDZENIOWYCH

Gdy Antoś skończył 1 miesiąc poszłam z nim do przychodni na rutynową kontrolę. ( Wcześniej oglądały go już lekarki w domu, bo miałam już doświadczenie jako matka i nie podobały mi się jego stolce ( ich kolor ). Wzywane lekarki uspokajały mnie, że tak może jeszcze być, że jest to stolec przejściowy.) Nasza pani doktor ( do której chodziłam wcześniej ze starszym synem i miałam do niej zaufanie ) podzieliła moje wątpliwości, ale też nie umiała dokładnie powiedzieć co dolega Antosiowi. "Mnie się on nie podoba"- to były jej słowa. Utrzymywała się też jeszcze lekka żółtaczka. Wypisała nam skierowanie do szpitala.

W czwartek wylądowaliśmy w szpitalu, a w sobotę Antek dostał wysokiej temperatury. Poinformowano mnie, że tak małe dzieci gorączkują tylko przy zapaleniu ucha lub przy zapaleniu opon mózgowo-rdzeniowych. Przyszedł na konsultację laryngolog-uszy były w porządku. Zdecydowano się na punkcję, by pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy. Płyn okazał się czysty, jednak na wszelki wypadek podano synkowi antybiotyk. Dalej wegetowaliśmy w szpitalu, karmiłam nadal piersią próbując podzielić swój czas między szpital a dom w którym był starszy Tymoteusz i tak już wcześniej zaniedbany przez czas ciąży. W środę Antoś znów zagorączkował. Był wieczór, a z Antkiem siedział tata Marcin i przyjechała zmienić go babcia Ula. Znów punkcja. Tym razem płyn był tak gęsty, że jak mówiła lekarka "stał w igle".

Stan był tak ciężki, że lekarka stwierdziła,że nie dożyje rana i że szkoda, że taki ładny chłopiec. Mąż przyjechał po mnie do domu. W takiej sytuacji było oczywiste, że trzeba Antosia ochrzcić. Zanim przyjechał mąż do domu to zadzwonił po szpitalnego Kapelana. Ksiądz zjawił się chwilę po nas. Siostry nie robiły żadnych problemów, same podały kieliszek z wodą do poświęcenia. Dziadkowie zostali chrzestnymi z "łapanki". I tak całkiem inaczej niż to sobie wyobrażał ktokolwiek z rodziny Antoś został ochrzczony. Było koło północy ( z 19 na 20 lutego ).

Jakoś przetrzymał do rana. Wykonano dodatkowe badania, USG głowy, kolejną punkcję. Zapewniono mnie, że lekarze robią co jest w ich mocy i że nigdzie indziej na świecie nie byłby leczony w inny sposób. Leki miał podawane dokanałowo-co oznaczało codzienne punkcje. Niestety leki nie skutkowały tak jak wszyscy sobie tego życzyli. Zdecydowano sprowadzić leki z zagranicy na receptę docelową. Coś za coś. Zaczęła następować poprawa, ale Antoś musiał kilka razy dostać krew.

Ta walka trwała 1,5 miesiąca. W najgorszych dniach Antoś stracił odruch ssania i był karmiony sondą, ale ciągle moim mlekiem. Miał drgawki, które nie bardzo dawały się opanować. W końcu był zdrowy i wrócił do domu. Jak się później okazało tylko na 2 tygodnie, bo wypisano nas z narastającym wodogłowiem. To było dawno, ale jeszcze teraz...

Jestem jedną z tych mam, których dzieci opuściły OIOM nie jako Aniołki.
Mojemu dziecku lekarze uratowali życie, jednak nie udało się im ocalenie zdrowia Antosia.

Ja też nad łóżeczkiem Antosia modliłam się, aby przeżył. Obojętnie jaki będzie, byleby tylko żył.
I można powiedzieć, że udało się, że Antoś i my mieliśmy szczęście.
Dziś juz rzadko wspominam tamte chwile.

Jak pogorszył się nagle jego stan i w nocy chrzciliśmy go, bo lekarka powiedziała, że do rana to on nie dotrzyma (szkoda, takie ładne dziecko-powiedziała).
Jak codziennie miał robiona punkcję, bo antybiotyk podawano mu prosto do kanału rdzeniowego.
Jak podawane leki nie mogły wyprowadzić go ze stanu padaczkowego,
Jak w końcu opuścił OIOM, byłam święcie przekonana, że machnęli na niego już ręką, że nie warto dalej walczyć i w końcu pielęgniarka wyjaśniła mi, że jego wyniki są o niebo lepsze, że zdrowieje.
Jak po dwóch tygodniach w domu(i tu moje zwycięstwo-udało się wrócić do karmienia piersią) znów wróciliśmy do szpitala.
I jak znów trafiliśmy na OIOM.
Jak miał nakłuwane ciemiączko, gdy zwalniało serduszko od nadmiernego ciśnienia w głowie.
Jak czekaliśmy i czekaliśmy na założenie zastawki.
Jak w końcu wróciliśmy do domu na dobre i uczyliśmy się żyć z dzieckiem specjalnej troski.

Tego rodzicom Aniołków nie jest już dane przeżyć. Ale pewnie jak ja, gdy modliłam się o przeżycie Antosia nie zdawałam sobie sprawy, co mnie czeka tak i Rodzice tych najmłodszych dzieci nie podejrzewają co mogłoby być, gdyby...A co mogłoby boleć bardziej...

Że będę musiała codziennie wiele czasu poświęcać na ćwiczenia z Antkiem.
Że z Antkiem trzeba jeździć do różnych specjalistów, nie zawsze na miejscu.
Że pod wieloma względami nie dogoni nigdy swoich rówieśników.
Że życie całej naszej rodziny zmieni się, że wszystko od wydatków do rozkładu dnia jest podporządkowane rehabilitacji Antka.

Czy bylibyście gotowi na taki trud? (nie piszę tego, bo chcę, żeby wszyscy uważali jaka to ja dzielna jestem-tylko, że ja nie byłam tego wszystkiego świadoma wcześniej)

Ale to nie wszystko.
Bo człowiek dorosły jest w stanie wiele znieść. Ale dziecko...

Żyjemy z zastawką, która może w każdej chwili się zepsuć. Skutek awarii? Ból głowy głównie. Ból od którego nie mogę uwolnić mojego dziecka. A jest to podobno ból nie do opisania. Co zrobić gdy dziecko z bólu uderza główką o szczebelki szpitalnego łóżka, bo środki przeciwbólowe nie działają, gdy mówi, że już chyba wolałby oszaleć, albo, że się spala(z bólu). Ja do tego chyba nigdy się nie przyzwyczaję. Antoś to chociaż potrafi powiedzieć, co mu jest. A co z dziećmi, które swojego bólu nie potrafią nikomu wyjawić, nie potrafią wyrazić swojego cierpienia.

I jescze jedno. Był taki moment, że zwątpiłam, że warto było walczyć o Antka, o jego życie, każdy dzień zbliżający do normalności.
Kiedyś rozmawiałam z kimś o tym jak pewnemu dziecku z wodogłowiem jeszcze w życiu płodowym wykonano zabieg odbarczenia. Antoś wtedy odwrócił się do nas i powiedział: "Zapewniam was, że będzie tak samo nieszczęśliwe jak ja".

I teraz z biegiem czasu jest coraz trudniej. Narzeka, że ciągle go męczę, że nie może nabawić się do woli, bo musi ćwiczyć. Chciałby biegać razem z innymi dziećmi. Mimo, że staram się, aby nie omijały go różne sprawy-póki sił nam starczy, by np. wnieść go na pagórek, bo on chce zobaczyć, co jest za górką,

A myślałam, że najgorsze za nami jak opuszczaliśmy szpital z czteromiesięcznym Antosiem na rękach.

Myślę, że nie nam pytać dlaczego. Nawet jak byśmy poznali odpowiedź, to za mały nasz rozum, żeby to pojąć. Bóg wie, co robi.

I jeszcze taka myśl, która mnie krzepi w trudnych chwilach.
"W chwilach zaś ciężkich, gdy dróg Bożych pojąć nie mogę, niech wiara we mnie nie gaśnie."

W DOMU

Wróciliśmy do domu i w końcu mogliśmy wszyscy być razem. Tak. Jestem mamą. Mamą dwóch chłopców.

Tak. Jestem mamą. Mamą dwóch chłopców. Dla mnie oczywiście najpiękniejszych na świecie. Ale wraz z drugim chłopcem otrzymałam szczególny dar i zadanie jednocześnie. Zostałam mamą dziecka niepełnosprawnego.
Nie wiem jak wyglądałoby moje życie, gdyby Antoś był zdrowym dzieckiem. Powiem więcej, wcale nie jestem pewna czy byłoby nam lepiej, szczęśliwiej...normalniej?
Gdy w rodzinie pojawia sie nowy mały człowieczek, to wszystko się zmienia. I rodzice godzą się na to, by dziecko zabierało im czas, pochłaniało część ich zarobków, zmieniło tryb życia, sposób spędzania wolnego czasu itd.-godzą się na to z radością. Robią to z miłości do dziecka. Jednym rodzą się dzieci błękitnookie, innym z ciemnymi oczami, jednych dzieci mają włosy proste, innych kręcone, jedni rodzice otrzymują dzieci zdrowe, a inni chore dzieci. Ale wszyscy rodzice to, co robią, czynią z miłości do dziecka...
Pamiętam jak będąc jeszcze dziewczynką, pytałam moją mamę, co będzie jesli urodzę nienormalne dziecko. Pamiętam, jak mama próbowała mi na to pytanie odpowiedzieć, że takie rzeczy nie zdarzają się często, że ostatecznie jak nie dam rady zajmować się takim dzieckiem, są zakłady opieki.
Minęło kilkanaście lat. Wyszłam za mąż, urodziłam pierwszego synka, potem drugiego. I ... Stało się, Antoś zachorował. Po długiej walce wygrał życie, ale kosztem zdrowia. Tak stałam się mamą dziecka specjalnej troski.
Nie od razu to do mnie dotarło, ale stopniowo do tego dochodziłam. Z początku wydawało mi się nie możliwe, że coś takiego może spotkać moje dziecko, że wszystko będzie dobrze, że Antoś wyzdrowieje. I tylko taka przerażająca myśl zanim przyszły wyniki badań-co z niego będzie, jeśli się potwierdzi diagnoza. Później gdy wiadomo już było, że choroba nie przejdzie zupełnie bez śladu, przyznam się, że i tak pomyślałam-oddam go. Czułam, że jak "za mocno" go pokocham, to... Ale to była chwila. Zebrałam się i napisałam listy. Do Częstochowy-do siostry zakonnej z naszej rodziny i do Wejherowa-do znajomego ojca franciszkanina (dopiero przy okazji poświęcenia koron do obrazu Matki Bożej w Wejherowie przez naszego papieza dowiedziałam się, że to Sanktuarium MB Uzdrowienie Chorych). Myślę, że to było bardzo ważne, takie zaplecze modlitewne. Ja musiałam stać przy łóżeczku Antosia, nawet nie miałam sily modlić się, ale myślę, że właśnie ta modlitwa zanoszona w naszej intencji w Wejherowie i na Jasnej Górze dała mi taki wewnętrzny pokój. Właściwie przepłakałam tylko jedną noc-żal mi było, że nie zobaczę Antosia takiego jakim miał być, bo według lekarzy nie miałam na zbyt wiele liczyć, jeśli chodzi o jego rozwój...
Antek został wypisany do domu. Miał 4 miesiące i był bezwładny-jak szmatka. Zaczęło się dla nas nowe życie jako rodziny. Teraz trzeba było zabrać się do pracy (po dniach bezczynnego trwania przy szpitalnym łóżeczku). Całą swoją energię i czas poświęciłam na rehabilitację Antka. Często rodzina zarzucała mi, że tylko Antoś i Antoś, że zaniedbuję resztę-drugiego synka i męża. Nie było łatwo. Ale po pewnym czasie, gdy przyszły pierwsze sukcesy, gdy Antoś rozwijał się coraz lepiej, już nie musiałam tego wysłuchiwać. Rodzinka zaczęła chwalić się kolejnymi osiągnięciami, udało nam się pozostać w zgodzie i miłości.
Próbowałam wrócić do pracy. Przez 2 lata uczyłam w szkole, ale nie udało mi się pogodzić tych dwóch rzeczy-pracy i rehabilitacji. Teraz znów nie pracuję i mogę zajmowac się rehabilitają Antka. Ale właściwie to, co robię w domu jest przecież zgodne z pedagogicznym kierunkiem mojego wykształcenia.
Dzięki Antosiowi, jego chorobie wiele się nauczyłam. Dowiedziałam się szukając w różnych książkach, w Internecie czy rozmawiając z innymi mnóstwa rzeczy dotyczacych choroby, rehabilitacji. Mówią, że studiowałam medycynę tylko papierka nie mam... Nauczyłam się, jak radzić sobie z różnymi sprawami. Z pomocą męża robiłam stronę internetową ANTONI&REHABILITACJA (www.antek.w.pl), bo potrzebowaliśmy pieniędzy na rehabilitację. Wkrótce jednak okazało się, że jest więcej osób z podobnymi problemami, że to my możemy pomagać innym, którzy dopiero niedawno znaleźli się w takiej sytuacji, że nasza wiedza może innym służyć, by nie musieli wyważać otwartych drzwi.
Oprócz strony internetowej taką formą dzielenia się z innymi naszym doświadczeniem jest nasze zaangażowanie w Oddziale Kujawsko-Pomorskim Stowarzyszenia Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową RP, gdzie razem z mężem redagujemy pisemko Iskierka i stronę internetową naszego oddziału (www.rozszczep.z.pl).
Antoś nauczył mnie spojrzenia na świat z dystansem, że nie wszystko jest tak oczywiste, że im bardziej trudno, tym bardziej warto, że nie wszyscy muszą być piękni, mądrzy i bogaci, że można cieszyć się z naprawdę drobnych rzeczy...
Nie zawsze jest tak, że mam na to wszystko siłę, czasem są gorsze dni, ale tak ogólnie to jestem w głębi ducha szczęśliwa, że jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Wiem, że ja po to się urodziłam, żeby być mamą takiego Antosia. Moje niepełnosprawne dziecko, to jedna z najlepszych rzeczy, jakie mi się w życiu przytrafiły. Gdy byłam jeszcze w ciąży modliłam się za moje nienarodzone dziecko. Dziś mogę powtórzyć, że Bóg mnie wysłuchał. Wprawdzie nie otrzymałam tego, o co prosiłam, ale dostałam, to wszystko, czego się spodziewałam...


OCZEKIWANIE

Chcieliśmy mieć dzieci. Nigdy nie myśleliśmy o tym, żeby mieć tylko jedno dziecko. Nie chciałam też, żeby była duża różnica wieku między rodzeństwem. Najpierw 29 sierpnia 1995 roku urodził się Tymoteusz. Gdy Tymek skończył 8 miesięcy i nie chciał już być karmiony piersią, postanowiliśmy zaprosić następne dziecko. Trzy tygodnie po odstawieniu Tymoteusza od piersi zaczęłam mieć zawroty głowy, niesmak w ustach, ciągle chciało mi się spać. Z innych moich obserwacji też wynikało, że Ktoś przyjął nasze zaproszenie. Poszłam do lekarza, by potwierdzić moje przypuszczenia. Niestety, stwierdził, że te różne objawy, to na pewno nie ciąża. Wróciłam do domu i pomyślałam, że z takich wątpliwości często jednak są dzieci. Postanowiłam na siebie bardziej uważać.

Oczywiście po pewnym czasie lekarz musiał przyznać mi rację. Pod koniec czerwca musiałam położyć się do łóżka na kilka tygodni. Szczęśliwie złożyło się, że moja mama rozpoczęła wakacje i mogła zająć się 10-ciomiesięcznym Tymkiem. Myślałam, że tak jak ze starszym synem przeleżę początek ciąży i potem wszystko będzie dobrze. Tymczasem Tymoteusz skończył roczek, a w dwa tygodnie później poszłam do kontroli. Na to, co miało się wydarzyć nikt nie był przygotowany. Lekarz zbadał mnie i stwierdził, że szyjka macicy skróciła się i że muszę iść do szpitala na założenie szwu, by ratować ciążę. Myślałam, że poleżę jakiś tydzień i wyjdę do domu. Tymczasem w trakcie zabiegu okazało się, że są już widoczne błony płodowe i nie bardzo na co jest ten szew zakładać. Jakoś jednak udało się to.

Po zabiegu zaczęto przenosić mnie na inną salę zaprotestowałam, że te kilka dni wytrzymam na dużej sali. Położna nakrzyczała na mnie, że przecież ja stąd nie wyjdę aż do porodu. W straszny sposób dowiedziałam się o strasznej rzeczy. Do porodu zostało jeszcze 5 miesięcy! Nie wyobrażałam sobie, że jest to możliwe. Rodzina poszła do lekarza, ale on potwierdził to. Na wizytach proszony przeze mnie o przepustkę do domu mówił, że jeśli mi zależy na dziecku to nie ma mowy, a jeśli nie to niech nie zawracam im głowy. Jak realne zagrożenie jest dla mojego dziecka wiedziałam, bo inne mamy, które miały zakładane szwy w tym samym czasie straciły swoje dzieci.

Bardzo tęskniłam za Tymkiem, czasem mnie odwiedzał, ale to nie to samo. Rozumiałam, że Tymkiem mogą zająć się inni, a tym maluchem mogę tylko ja. Jednak ciężko było mi pogodzić się z takim losem. Czas płynął, ale nie tak szybko jak życzyłabym sobie. Codziennie skreślałam jeden dzień w notesie. Robiłam na drutach kaftaniki, sweterki, skarpetki, czytałam książki, słuchałam radia. Skończył się wrzesień, październik, listopad, zmieniały się tylko współtowarzyszki niedoli, rodziły i szły do domu. A co przepłakałam to moje. Przyszedł grudzień. Nie wyobrażałam sobie świąt Bożego Narodzenia poza domem. Jak się okazało wcale nie było tak źle. Rodzina zrobiła dyżury, po kolei odwiedzali mnie, składali życzenia, przynosili prezenty, mamusia zrobiła nawet dekorację do sali. Nawet Sylwester okazał się całkiem udany. Gdy wybiła północ i rozpoczął się Nowy Rok 1997 cieszyłam się, że między dziećmi rocznikami będą już dwa lata różnicy, że już wkrótce wyjdę "na wolność". Przyszedł rok, w którym miał urodzić się nam drugi syn. Tym razem płeć dziecka znaliśmy wcześniej (przy Tymku chcieliśmy mieć niespodziankę), bo chciałam wiedzieć, czy nie muszę zrobić jakiejś sukienki (dla chłopca wszystko było). Jednak informacja, że jest to chłopiec trochę mnie niepokoiła, bo przy takim zagrożeniu przedwczesnym porodem, jednak chyba większe szanse miałaby dziewczynka.

NARODZINY

Gdy skończy się 36 tydzień ciąży miałam mieć odstawione leki rozkurczowe i wyjść do domu. Dziecko w tym okresie jest już na tyle dojrzałe, że może przyjść na świat. Jednak pod koniec tego magicznego trzydziestego szóstego tygodnia w czwartek 9 stycznia po południu odeszły mi wody płodowe. Nie mogłam już wyjść do domu na przepustkę, ale przynajmniej nie będę musiała wracać z powrotem do szpitala, by urodzić dziecko.

Przyszedł wieczór i oprócz tego, że lało się ze mnie przy każdym ruchu nie działo się nic. W piątek też nic się nie wydarzyło. W sobotę podano mi oskytocynę w kroplówce. I nic. Denerwowałam się coraz bardziej. Z dzieckiem było niby wszystko w porządku, ale w takiej sytuacji nie ma innej możliwości jak urodzenie dziecka, a ta chwila nie chciała nadejść. Pierwsza ciąża zakończyła się cesarskim cięciem, bo też nie miałam skurczy. Dla mnie było już oczywiste, że sytuacja się powtarza. Niestety w szpitalu nikt nie słucha rodzącej kobiety. W niedzielę też podłączono mi kroplówkę, z takim samym skutkiem. Dopiero w poniedziałek (piątego dnia odchodzenia wód) lekarze stwierdzili, że trzeba ciążę zakończyć w jakikolwiek sposób. Znów dostałam oksytocynę i cały dzień czekałam na cesarskie cięcie. Odwiedził mnie mąż i zapewnił, że rozmawiał z lekarzem i na pewno dziś doczekam się rozwiązania.

Z tą kroplówką zawieziono mnie na blok operacyjny, nie wiem na co liczyli. Tak jak przy pierwszym dziecku miało być znieczulenie zewnątrzoponowe. Niestety nie zadziałało. Lekarz wbija mi skalpel w brzuch, a ja wołam: "Aua". Lekarz przestraszony odskoczył: "Jak to?" Chwilę zaczekali, by zaczęło działać, ale tak się nie stało. W końcu w znieczuleniu ogólnym urodzili mi dziecko. Gdy mnie budzili położna mówiła: "Pani Makowska, ma pani syna. Syna, tak?" To ostatnie pytanie było do drugiej położnej. Tak więc 13 stycznia 1997 roku urodził się nasz drugi syn Antoni. Gdy wieziono mnie na oddział położniczy, znajome powiedziały mi, że synek miał ładną wagę. Rzeczywiście, 3 300g jak na początek 37 tygodnia to całkiem niezły wynik. Tata Marcin nie zdążył na sam moment narodzin. Na korytarzu minął go inkubator z naszym synkiem. "Tak myślałem, że to on" powiedział mi, gdy mnie odwiedził późnym wieczorem. Wpuściła go znajoma, pokazała dziecko. Podobał mu się. Ja mimo podwójnego znieczulenia nie mogłam spać.

To była najszczęśliwsza noc w moim życiu. Urodził mi się zdrowy synek po tak długim trudnym oczekiwaniu. Spał sobie gdzieś kilka sal dalej. Rano ta sama znajoma pielęgniarka przyniosła mi Antosia i pomogła przystawić do piersi. Chłopak wiedział o co chodzi i wyglądał na zadowolonego. Za każdym razem, gdy płakał przynoszono mi go do karmienia. Chociaż byłam po cesarskim cięciu od samego początku mój synek nie musiał dostawać niczego innego. Wieczorem dobę po porodzie czułam się na tyle dobrze, że przeniesiono mnie na inną salę już razem z dzieckiem. Antoś dużo spał. W tym czasie spacerowałam, bo po kilkumiesięcznym leżeniu grożą różne powikłania.
Antoś w porównaniu z Tymkiem dużo mniej uśmiechał się (choć jest to tylko uśmiech fizjologiczny), a ja miałam wyrzuty sumienia, że to dlatego, że tyle płakałam w ciąży i żałowałam, że muszę aż tak poświęcać się, by utrzymać ciążę. Nie podobał mi się też zielony kolor jego stolców. Lekarki i pielęgniarki zamęczane przeze mnie pytaniami odpowiadały, że to stolce przejściowe i że mogą mieć taki kolor. Poza tym Antoś miał lekką żółtaczkę. Jego stan określono jako dobry i mogliśmy wracać do taty i Tymka. Wypisano nas do domu na moją prośbę dzień później niż normalnie po cesarskim cięciu.